Ce faci cînd copilul tău are autism? [Guest Post]

1 din 68 de copii e diagnosticat cu autism în lume. Un diagnostic mai frecvent decît multe altele despre care însă se știu foarte puține. Lipsa de educare sau de acceptare a părinților duce la situații îngrozitoare, terapia fiind înlocuită cu ceaiuri sau exorcizări. Ca să înțelegeți puțin lumea în care trăiește un autist, vă invit să urmăriți acest video pînă la final. Mie mi-au dat lacrimile.

Am întrebat-o pe Monica Berceanu, de 11 ani psihopedagog și logoped de 2 ani, expert în terapie de familie și cuplu, ce ar trebui să știe familiile care află ca un un copil cu acest diagnostic. Iată ce a scris pentru cititorii mei.

ApariÅ£ia unui copil cu autism în familie este un eveniment care, în majoritatea cazurilor, produce un dezechilibru în structura acesteia. PărinÅ£i bulversaÅ£i, speriaÅ£i, revoltaÅ£i, reticenÅ£i, defensivi sau rezistenÅ£i la orice formă de tratament.

Refuzul de a accepta diagnosticul sau perioada de negare

“Copilul meu nu are Autism!/ sunteÅ£i sigură că acesta este diagnosticul, nu a exagerat doamna psihiatru?/ Eu nu am încredere în evaluarea asta, e imposibil, nimeni din familia noastră nu a avut aÅŸa ceva!” sunt replicile pe care le-am auzit cel mai des de la părinÅ£ii care se întorc din clinici cu cîteva cuvinte scrise pe fiÅŸa de evaluare: TSA (tulburare de spectru autist), tulburare pervazivă de dezvoltare, note de autism.

Ce e de făcut?

În primul rînd, dragi părinÅ£i, trebuie să ÅŸtiÅ£i că această perioadă este absolut normală ÅŸi că nimeni nu are dreptul să vă judece pentru că refuzaÅ£i să credeÅ£i că acel diagnostic ar fi cel real! Am scris AICI despre temerile cu care voi vă confruntaÅ£i, ÅŸi despre miturile care circulă în lume, referitor la soluÅ£iile magice care vă recuperează copilul!

Vă invit să le citiÅ£i ÅŸi să aveÅ£i curajul de a spune tuturor celor care vă acuză de lipsa acceptării diagnosticului, că este alegerea voastră, ÅŸi că aveÅ£i dreptul de a cere o mie de păreri înainte de a lua o decizie în ce priveÅŸte alegerea celei mai bune metode de tratament pentru copilul vostru!
Åži pentru că ÅŸtiu că niciodată un copil nu va fi fericit dacă părinÅ£ii lui nu sunt fericiÅ£i, vă ofer 4 metode practice de a vă reface relaÅ£ia de cuplu, afectată de aflarea diagnosticului:

1) IntraÅ£i într-un proces de psihoterapie de familie: Asta nu înseamnă să cheltuiÅ£i sume fabuloase, mai ales cînd aveÅ£i atîta nevoie de bani pentru terapia copilului. Spun însă să lucraÅ£i împreună la sudarea relaÅ£iei voastre, pentru a nu fi afectată de diagnostic. Vă sfătuiesc să căutaÅ£i un psihoterapeut de familie care ÅŸi cunoaÅŸte foarte bine autismul, pentru a vă putea informa cît mai corect.

Psihoterapie de familie înseamnă să veniÅ£i în cabinet ÅŸi cu micuÅ£ul vostru, pentru ca terapeutul să vadă interacÅ£iunea lui cu voi ÅŸi a vă putea ghida spre soluÅ£ii cît mai specifice, pe care să le folosiÅ£i în a-l ajuta să recupereze deficitul. Atîta timp cît relaÅ£ia voastră este echilibrată, ÅŸi copilul va fi mai echilibrat ÅŸi va progresa mai rapid! În mod normal, o ÅŸedinÅ£ă pe lună, a cîte 2 ore, este suficientă pentru a păstra echilibrul familiei!

2) CereÅ£i ajutorul prietenilor ÅŸi rudelor: la început este foarte posibil să vă fie ruÅŸine să cereÅ£i ajutor, mai ales dacă mereu v-ai descurcat singuri. Åži este cît se poate de normal. Dar, pentru a fi cît mai disponibili pentru copilul vostru, aveÅ£i nevoie de odihnă, iar acest lucru nu se poate realiza fără spijin exterior. Copilul cu autism are nevoie 24 ore din 24 de voi, chiar dacă lucrează 8 ore pe zi cu terapeuÅ£i. Cînd veniÅ£i obosiÅ£i de la serviciu, vă va solicita mereu, iar ajutorul venit din partea bunicilor, a altor rude sau a prietenilor va fi de mare ajutor. PuteÅ£i să îi rugaÅ£i să vă gătească ceva, să vă ajute la curăÅ£enie, să vă facă ei cumpărăturile, să caute medicamentele necesare, ÅŸi aÅŸa mai departe. Asta nu înseamnă să îi folosiÅ£i non stop, ca ÅŸi cînd ar fi de datoria lor. Nu sunt obligaÅ£i să o facă, dar aÅ£i putea fi surprinÅŸi să vedeÅ£i să oamenii dragi se simt foarte bine ajutîndu-vă, însă uneori nu se oferă tocmai pentru că nu ÅŸtiu cum să vă abordeze, astfel încît voi să nu vă simÅ£iÅ£i victime.

3) PăstraÅ£i timp pentru voi, ca ÅŸi cuplu: ÅŸtiu că toÅ£i părinÅ£ii copiilor cu autism spun NU AVEM TIMP PENTRU NOI! Åži vă cred. Åžtiu cît de greu este să vin de la serviciu extrem de obosită ÅŸi să nu am de mîncare, ori nimic spălat, ori nici o putere să deschid măcar televizorul. În aceeaÅŸi situaÅ£ie sunteÅ£i ÅŸi voi, diferenÅ£a majoră fiind aceea că pe voi acasă nu vă aÅŸteaptă patul, ci un copil care are nevoie de voi. Åži nu e uÅŸor. Deloc chiar. Dar există soluÅ£ii: păstraÅ£i cîteva ore pe săptămînă, ÅŸi 1 zi măcar pe lună, dacă nu se poate un week-end întreg, doar pentru voi doi. Dacă veÅ£i aplica regula numarul 2, veÅ£i avea ÅŸi cu cine să vă lăsaÅ£i copilul. Fie că mergeÅ£i la un film, fie că ieÅŸiÅ£i la un restaurant sau la o plimbare în parc, aveÅ£i nevoie să vă încărcaÅ£i bateriile ÅŸi pentru că suntem fiinÅ£e sociale ÅŸi cu nevoi emoÅ£ionale, ne trebuie relaÅ£ii sănătoase, pentru a putea funcÅ£iona.

Nu aveÅ£i nevoie de mulÅ£i bani pentru a petrece un week-end împreună, mai ales dacă apelaÅ£i la prieteni: întrebaÅ£i de oferte, ori dacă există persoane care au case de vacanÅ£ă. Oamenii sunt dispuÅŸi să facă bine, doar că societatea ne-a însuflat ideea că trebuie să ne descurcăm singuri, ceea ce duce la depresii ÅŸi tot felul de tulburări emoÅ£ionale, atunci cînd eÅŸuam în a fi perfecÅ£i!

4) PetreceÅ£i timp pe rînd cu al vostru copil: cea mai bună soluÅ£ie pentru părinÅ£ii copiilor cu care am lucrat de-a lungul celor 11 ani de cînd sunt psihopedagog, a fost aceasta: fiecare avea cîte o zi pe săptămînă pe care o petrecea cu copilul, astfel încît celălalt să se poată odihni după serviciu. Apoi, în week-end-uri, puteau să petreacă tot timpul ca ÅŸi familie, cu toÅ£ii. Alteori decideau cîte o zi din week-end pentru fiecare părinte, ÅŸi altă zi din săptămînă pentru a sta amîndoi cu copilul, ÅŸi în felul acesta niciodată copilul nu era privat de iubirea lor, dar nici ei nu se simÅ£eau vinovaÅ£i nici faÅ£ă de partener, ÅŸi nici faÅ£ă de copil!

5) ApelaÅ£i la un grup de suport pentru părinÅ£i: Am creat un astfel de grup AICI tocmai pentru a vă ajuta să interacÅ£ionaÅ£i cu alÅ£i părinÅ£i care au copii speciali, ÅŸi pentru a putea să puneÅ£i oricînd întrebări despre orice situaÅ£ie cu care vă confruntaÅ£i.

Din ce am constat de-a lungul anilor, părinÅ£ii care au împărtăÅŸit experienÅ£a lor, durerile ÅŸi neliniÅŸtile cu alÅ£i părinÅ£i ÅŸi au primit îndrumare de specialitate în cadrul anumitor grupuri de suport, au reuÅŸit mai bine să înÅ£eleagă lumea copiilor lor ÅŸi să se echilibreze pentru a-ÅŸi ajuta copilul să se integreze ÅŸi să recupereze cît mai mult.

Dragi părinÅ£i, diagnosticul de autism nu este capătul drumului, ci începutul unuia care ne învaÅ£ă pe toÅ£i smerenia, răbdarea, iubirea necondiÅ£ionată ÅŸi bucuria lucrurilor simple!

 

Sursă foto copil Shutterstock