Ce faci când copilul tău are autism? [Guest Post]

1 din 68 de copii e diagnosticat cu autism în lume. Un diagnostic mai frecvent decât multe altele despre care însă se știu foarte puține. Lipsa de educare sau de acceptare a părinților duce la situații îngrozitoare, terapia fiind înlocuită cu ceaiuri sau exorcizări. Ca să înțelegeți puțin lumea în care trăiește un autist, vă invit să urmăriți acest video până la final. Mie mi-au dat lacrimile.

Am întrebat-o pe Monica Berceanu, de 11 ani psihopedagog și logoped de 2 ani, expert în terapie de familie și cuplu, ce ar trebui să știe familiile care află ca un un copil cu acest diagnostic. Iată ce a scris pentru cititorii mei.

Apariţia unui copil cu autism în familie este un eveniment care, în majoritatea cazurilor, produce un dezechilibru în structura acesteia. Părinţi bulversaţi, speriaţi, revoltaţi, reticenţi, defensivi sau rezistenţi la orice formă de tratament.

Refuzul de a accepta diagnosticul sau perioada de negare

„Copilul meu nu are Autism!/ sunteţi sigură că acesta este diagnosticul, nu a exagerat doamna psihiatru?/ Eu nu am încredere în evaluarea asta, e imposibil, nimeni din familia noastră nu a avut aşa ceva!” sunt replicile pe care le-am auzit cel mai des de la părinţii care se întorc din clinici cu câteva cuvinte scrise pe fişa de evaluare: TSA (tulburare de spectru autist), tulburare pervazivă de dezvoltare, note de autism.

Ce e de făcut?

În primul rând, dragi părinţi, trebuie să ştiţi că această perioadă este absolut normală şi că nimeni nu are dreptul să vă judece pentru că refuzaţi să credeţi că acel diagnostic ar fi cel real! Am scris AICI despre temerile cu care voi vă confruntaţi, şi despre miturile care circulă în lume, referitor la soluţiile magice care vă recuperează copilul!

Vă invit să le citiţi şi să aveţi curajul de a spune tuturor celor care vă acuză de lipsa acceptării diagnosticului, că este alegerea voastră, şi că aveţi dreptul de a cere o mie de păreri înainte de a lua o decizie în ce priveşte alegerea celei mai bune metode de tratament pentru copilul vostru!
Şi pentru că ştiu că niciodată un copil nu va fi fericit dacă părinţii lui nu sunt fericiţi, vă ofer 4 metode practice de a vă reface relaţia de cuplu, afectată de aflarea diagnosticului:

1) Intraţi într-un proces de psihoterapie de familie: Asta nu înseamnă să cheltuiţi sume fabuloase, mai ales când aveţi atâta nevoie de bani pentru terapia copilului. Spun însă să lucraţi împreună la sudarea relaţiei voastre, pentru a nu fi afectată de diagnostic. Vă sfătuiesc să căutaţi un psihoterapeut de familie care şi cunoaşte foarte bine autismul, pentru a vă putea informa cât mai corect.

Psihoterapie de familie înseamnă să veniţi în cabinet şi cu micuţul vostru, pentru ca terapeutul să vadă interacţiunea lui cu voi şi a vă putea ghida spre soluţii cât mai specifice, pe care să le folosiţi în a-l ajuta să recupereze deficitul. Atâta timp cât relaţia voastră este echilibrată, şi copilul va fi mai echilibrat şi va progresa mai rapid! În mod normal, o şedinţă pe lună, a câte 2 ore, este suficientă pentru a păstra echilibrul familiei!

2) Cereţi ajutorul prietenilor şi rudelor: la început este foarte posibil să vă fie ruşine să cereţi ajutor, mai ales dacă mereu v-ai descurcat singuri. Şi este cât se poate de normal. Dar, pentru a fi cât mai disponibili pentru copilul vostru, aveţi nevoie de odihnă, iar acest lucru nu se poate realiza fără spijin exterior. Copilul cu autism are nevoie 24 ore din 24 de voi, chiar dacă lucrează 8 ore pe zi cu terapeuţi. Când veniţi obosiţi de la serviciu, vă va solicita mereu, iar ajutorul venit din partea bunicilor, a altor rude sau a prietenilor va fi de mare ajutor. Puteţi să îi rugaţi să vă gătească ceva, să vă ajute la curăţenie, să vă facă ei cumpărăturile, să caute medicamentele necesare, şi aşa mai departe. Asta nu înseamnă să îi folosiţi non stop, ca şi când ar fi de datoria lor. Nu sunt obligaţi să o facă, dar aţi putea fi surprinşi să vedeţi să oamenii dragi se simt foarte bine ajutându-vă, însă uneori nu se oferă tocmai pentru că nu ştiu cum să vă abordeze, astfel încât voi să nu vă simţiţi victime.

3) Păstraţi timp pentru voi, ca şi cuplu: ştiu că toţi părinţii copiilor cu autism spun NU AVEM TIMP PENTRU NOI! Şi vă cred. Ştiu cât de greu este să vin de la serviciu extrem de obosită şi să nu am de mâncare, ori nimic spălat, ori nici o putere să deschid măcar televizorul. În aceeaşi situaţie sunteţi şi voi, diferenţa majoră fiind aceea că pe voi acasă nu vă aşteaptă patul, ci un copil care are nevoie de voi. Şi nu e uşor. Deloc chiar. Dar există soluţii: păstraţi câteva ore pe săptămână, şi 1 zi măcar pe lună, dacă nu se poate un week-end întreg, doar pentru voi doi. Dacă veţi aplica regula numarul 2, veţi avea şi cu cine să vă lăsaţi copilul. Fie că mergeţi la un film, fie că ieşiţi la un restaurant sau la o plimbare în parc, aveţi nevoie să vă încărcaţi bateriile şi pentru că suntem fiinţe sociale şi cu nevoi emoţionale, ne trebuie relaţii sănătoase, pentru a putea funcţiona.

Nu aveţi nevoie de mulţi bani pentru a petrece un week-end împreună, mai ales dacă apelaţi la prieteni: întrebaţi de oferte, ori dacă există persoane care au case de vacanţă. Oamenii sunt dispuşi să facă bine, doar că societatea ne-a însuflat ideea că trebuie să ne descurcăm singuri, ceea ce duce la depresii şi tot felul de tulburări emoţionale, atunci când eşuam în a fi perfecţi!

4) Petreceţi timp pe rând cu al vostru copil: cea mai bună soluţie pentru părinţii copiilor cu care am lucrat de-a lungul celor 11 ani de când sunt psihopedagog, a fost aceasta: fiecare avea câte o zi pe săptămână pe care o petrecea cu copilul, astfel încât celălalt să se poată odihni după serviciu. Apoi, în week-end-uri, puteau să petreacă tot timpul ca şi familie, cu toţii. Alteori decideau câte o zi din week-end pentru fiecare părinte, şi altă zi din săptămână pentru a sta amândoi cu copilul, şi în felul acesta niciodată copilul nu era privat de iubirea lor, dar nici ei nu se simţeau vinovaţi nici faţă de partener, şi nici faţă de copil!

5) Apelaţi la un grup de suport pentru părinţi: Am creat un astfel de grup AICI tocmai pentru a vă ajuta să interacţionaţi cu alţi părinţi care au copii speciali, şi pentru a putea să puneţi oricând întrebări despre orice situaţie cu care vă confruntaţi.

Din ce am constat de-a lungul anilor, părinţii care au împărtăşit experienţa lor, durerile şi neliniştile cu alţi părinţi şi au primit îndrumare de specialitate în cadrul anumitor grupuri de suport, au reuşit mai bine să înţeleagă lumea copiilor lor şi să se echilibreze pentru a-şi ajuta copilul să se integreze şi să recupereze cât mai mult.

Dragi părinţi, diagnosticul de autism nu este capătul drumului, ci începutul unuia care ne învaţă pe toţi smerenia, răbdarea, iubirea necondiţionată şi bucuria lucrurilor simple!

 

Sursă foto copil Shutterstock