O revista stiintifica de neurologie – un loc foarte potrivit sa explici cum o boala ti-a rapit sotul, ca un “terorist”. Susan Schneider Williams a scris un eseu emotionant in Neurology.org despre ultimii ani din viata actorului si lupta dificila din cauza declinului sanatatii lui. In 2014, Williams s-a sinucis, iar presa a titrat ca suferea de depresie si ca fusese diagnosticat cu putin timp inainte de deces cu boala Parkinson. In realitate, familia nu avea o explicatie pentru ce i se intamplase actorului si nici lui insusi nu ii era clar ce simte. Numai autopsia a facut lumina in acest caz. Iata o poveste cutremuratoare despre iubire, nu despre o boala.
La doi ani de la tragicul eveniment, sotia lui ne explica lupta dusa in privat de acest cuplu si ne spune si ca fusese diagnosticat gresit. Simptomele care ii chinuiau si le schimbasera viata complet nu pareau sa aiba vreo legatura intre ele: Williams a suferit de putin-cunoscuta, dar letala Lewy Body Desease (LBD), denumita in romana dementa cu corpi Lewy sau boala difuza cu corpi Lewy. Da, avea si depresie, dar era numai unul din cele vreo 50 de simptome ale acestei boli.
Paranoia, insomnie, pierderi de memorie, confuzie, stres, anxietate, probleme de digestie – simptomele apareau si dispareau si ii faceau sa se indoiasca si de medici, si de puterea lui Robin de a se aduna, de a se concentra. Robin si Susan au format un cuplu timp de 7 ani, iar ultimii 3 au fost o lupta cu o boala de care nu stiau si pe care nu o intelegeau, 3 ani in care sotul ei si cel mai bun prieten devenise de nerecunoscut. Marturia acestei femei arata cat de mult conteaza ingrijirea pacientilor cu boli neurodegenerative, dar si cat de mult sunt afectati apropiatii bolnavilor. Cata confuzie trebuie sa ii incerce si ce sentimente contradictorii pot simti cand omul pe care il iubesc nu mai pare a fi aceeasi persoana, ba chiar pare sa sufere de ipohondrie, de o nesiguranta ucigatoare. In aceste situatii partenerul pare sa fie singura ancora in normalitate, iar asta poate fi o presiune greu de suportat.
La inceputul lui aprilie, Robin a avut un atac de panica. Era in Vancouver, la filmarile pentru Noapte la Muzeu 3. Medicul lui a recomandat medicatie antipsihotica pentru a-l ajuta sa isi stapaneasca anxietatea. Parea sa il ajute intr-un fel, dar ii facea in acelasi timp si mult rau. Rapid, am cautat alta varianta. Numai dupa ce el nu a mai fost printre noi am aflat ca medicamentele antipsihotice inrautatesc adesea starea pentru pacientii cu LBD. De asemenea, Robin avea o sensibilitate screscuta la medicamente si acea reactii imprevizibile. Si asta este se pare o situatie des intalnita la persoanele cu LBD.
In timpul filmarilor, Robin nu reusea sa tina minte o replica, iar cu trei ani inainte jucase timp de 5 luni intr-o productie pe Broadway, “Tigrul bengalez la Gradina Zoologica din Baghdad”, avand adesea si doua spectacole pe zi, cu sute de replici – si nu gresea nici macar o data. Aceasta pierdere de memorie si inabilitatea de a-si controla anxietatea au fost devastatoare pentru el.
Cand eram la o sedinta foto in Phoenix Lake, imortalizand peisaje pentru a le picta, m-a sunat de mai multe ori. Era foarte ingrijorat din cauza temerilor pe care le simtea in legatura cu interactiunile cu ceilalti. Am revazut impreuna fiecare detaliu. Fricile erau nefondate si nu puteam sa il conving de asta. Eram neputincioasa: nu reuseam sa il fac sa vada ca era de fapt sclipitor.
Pentru prima oara, rationamentul meu nu reusea sa il ajute pe sotul meu sa gaseasca lumina de la capatul tunelului fricii sale. Ii simteam indoiala fata adevarurile pe care i le spuneam. Sufletul si speranta mi-erau zdruncinate. Ajunsesem intr-o faza in care nu mai fusesem niciodata. Sotul meu era captiv in arhitectura sa neuronala si nimic din ceea ce faceam nu il putea scoate de acolo.
(…)
Trecand prin toate acestea, Robin era treaz si abstinent si reuseam totusi sa umplem verile cu fericire, bucurie, cu lucrurile simple pe care le iubeam: mese si zile de nastere sarbatorite cu familie si prieteni, meditam impreuna, faceam masaje, urmaream filme, dar mai ales ne tineam pur si simplu de mana.
Lucid cate un minut si complet confuz inca cinci, insomniac si stresat, Robin o avea mereu pe sotia sa alaturi care incepea sa aiba propriile probleme de sanatate din cauza lipsei de somn si a ingrijorarii. Singurul simptom pe care nu l-a avut sau cu care nu a mai vrut sa isi impovareze partenera de viata a fost aparitia halucinatiilor. O poveste despre o relatie care trece de limitele ratiunii, o relatie care a rezistat si care i-a dat siguranta si comfort, atat cat se mai putea, unui am al carui creier era distrus de o boala invizibila.
Terapia pentru familiile si ingrijitorii celor care sufera de boli necrutatoare este neglijata in Romania. In cazul Alzheimer, de exemplu, pacientii au nevoie de asistenta permanenta, iar un membru al familieitrebuie sa renunte la slujba sau studii ca sa se poata ocupa exclusiv de pacient. Cu toata pregatirea din lume, sa fii martorul degradarii starii unei persoane iubite este dureros si greu de suportat pentru majoritatea dintre noi. Ingrijitorul trece la randul sau prin stari emotionale dificile si de multe ori nici nu le comunica pentru ca se simte vinovat sa mute atentia catre sine cand cineva, in mod evident, sufera mai mult.
Tot mai multi romani sunt diagnosticati cu boli psihice. In 2014, Romania se afla pe locul al treilea in Europa dupa numarul persoanelor diagnosticate (sursa). Raman multi altii care nu merg la medic sau care nu sunt diagnosticati corect.
Sursa foto Robin Williams: Shutterstock
1 Comment
Mhouse
04/10/2016 at 7:18 AMMomente din viata greu de trecut. Trebuie sa luptam alaturi de ei.